Den latviske alliansen for sjeldne sykdommer åpner en informasjonskampanje for å støtte mennesker med sjeldne sykdommer «Trygt for helse!». Fra februar, gjennom hele måneden, vil publikum bli informert om sjeldne sykdommer og deres relevans i Latvia ved å distribuere undervisningsmateriell om pasienters rettigheter, samt presentere historier om sjeldne sykdommer pasienters erfaringer for å fremme dannelsen av et samfunn inkluderende, informere arrangørene av kampanjen.

Innholdet vil fortsette etter kunngjøringen.

Ved utgangen av 2022 var 15 001 innbyggere med 1 473 forskjellige sjeldne sykdomsdiagnoser inkludert i Latvian Rare Disease Registry. Sjeldne sykdommer er livstruende, kronisk invalidiserende, sjeldne og svært komplekse. I Europa anses en sykdom som sjelden hvis den ikke rammer mer enn 1 av 2000 mennesker.

«Det kan være en person med en sjelden sykdom blant oss – i vennekretsen, pårørende, på arbeidsplassen eller andre steder. Ved å lære om diagnosen en sjelden sykdom er både pasienter og deres pårørende alene om følelsene sine, fordi de vet ikke hvordan de skal opptre og leve med sykdommen, både fysisk og fremfor alt følelsesmessig Uavhengig av sykdommens diagnose og hyppigheten av dens forekomst, har alle rett til støtte, rettferdig helsehjelp og respekt for rettighetene til pasienter». sier Juris Beikmanis, styreleder i Latvian Alliance for Rare Diseases.

Kampanjer «Trygt for helse!» journalisten er advokat, presidenten for Saeima Kristine Smiltenenaregissør Janis Streichsanger Patricia og selskap «Pingviner i skinn”, som uttrykker sin støtte til latviske barn og voksne med sjeldne sykdommer, både i form av videosamtaler og ved å invitere dem til å oppleve en kald vinterbading, som kan sammenlignes med det første sjokket og overraskelsen når en lege informerer en person og hans kjære de om en sjelden sykdom.

Innholdet vil fortsette etter kunngjøringen.

Rare Disease Alliance of Latvia inviterer alle de hvis helse tillater det, og etter nøye vurdering av deres fysiske evner, til å organisere en vinterbading sammen med kollegaer og slektninger, til å filme eller ta et bilde under utfordringen og legge det ut på det sosiale nettverket, tagge @retasslimibas.lv og sette inn hashtags #SafeFor Health, #retasslimibas.

Som en del av det nå igangsatte prosjektet «Helse – våre menneskerettigheter», som er støttet av EØS og det norske tilskuddsprogrammet «Active Citizens Fund», vil informasjon om pasienters rettigheter bli gitt på sosiale nettverk og på Alliansens nettsider i februar, og prosjektlederne vil gi et innblikk i mennesker som lever med sjeldne sykdommer og deres familier i hverdagen, som lever med en sjelden sykdom. På den annen side, på slutten av kampanjen Rare Disease Day 2023 28. februar, vil diskusjonen «Sjelden utfordrende liv» finne sted.

Informasjonskampanjen Rare Disease Day 2023 er støttet av: Island, Liechtenstein og Norge med EØS og den norske tilskuddsordningen «Active Population Fund». Forfatteren av kampanjeinnholdet er Rare Disease Alliance of Latvia.

Foto: reklame